MALADIE – CRYOPYRINOPATHIES
PNDS
- PNDS Cryopyrinopathies 2013
RCP nationales
- Planning des séances maladies auto-inflammatoires
- En savoir plus
Carte d’urgence
Une carte d’urgence est disponible pour les patients atteints du Syndrome Périodique Associé à la Cryopyrine (CAPS) :
Protocoles de recherche clinique
- Protocoles en cours dans les fièvres héréditaires auto-inflammatoires
- En savoir plus
Web conférences
À revoir :
- Vivre avec une FMF: Pourquoi fait-on des crises et comment les soulager ?, Dr Katia STANKOVIC et Mme Déborah BOUJENAH, de l’association AFFMF
- Déficit en Mévalonate Kinase, Pr Isabelle KONE-PAUT
- Fièvre Méditerranéenne Familiale, Pr Gilles GRATEAU
- Le syndrome PFAPA, Pr Pascal PILLET
- Quelles manifestations cliniques doivent faire évoquer le diagnostic de maladies auto-inflammatoires chez l’adulte ?, Pr Thierry SCHAEVERBEKE
- Nouvelles maladies auto-inflammatoires (ADA2 et autres), Dr Guillaume SARRABAY
Veille bibliographique
- Nos résumés d’articles consacrés aux fièvres récurrentes inflammatoires
Associations de patients
- AMWS-CINCA : Association Muckle-Wells Syndrome et Chronique Infantile Neurologique Cutané et Articulaire syndrome
- AFFMF : Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires
Liens utiles :
- Découvrez Maladies Rares Infos Service
- Découvrez plus d’informations sur la pathologie : Orphanet
AGENDA
VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE EN FRANCE
Nouvelle mise à jour du document support « Les Cahiers d’Orphanet ». Ce document ressource regroupe toutes les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux […]
